29 de Junio Dia Europeo de la Esclerodermia

Para este día tan especial, hemos creado una nueva página WEBcon el objetivode ofrecer a todos los afectados, familiares de afectados, médicos e interesados por esta enfermedad un espacio común de consulta y referencia.

www.conocelaesclerodermia.com

Esta nueva WEB, financiada en su totalidad por FESCA (Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia) reflejará todo el esfuerzo y material audiovisual obtenido el 29 de Junio, Día Europeo de la Esclerodermia.

Bienvenidos a la página WEB de la Asociación Española de Esclerodermia. Debido al próximo "Dia Europeo de la Esclerodermia" que se celebrará el día 29 de Junio de forma sincronizada por todas las Asociaciones de Esclerodermia inscritas en FESCA (Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia), hemos cambiado la página inicial por esta que trata de plasmar todas las acciones que vamos a realizar ese día.

DAR A CONOCER LA ENFERMEDAD, NUESTRO PRINCIPAL OBJETIVO

El principal objetivo de FESCA con la celebración de este Día Europeo de la Esclerodermia, es dar a conocer de forma coordinada en todos los países miembros de la Unión Europea con alguna asociación de Esclerodermia perteneciente a FESCA, esta gran desconocida para una mejor identificación, tratamiento y evolución conjunta entre el paciente y la enfermedad así como una mayor sensibilidad y concienciación pública sobre la Esclerodermia.

Para ello la Asociación Española de Esclerodermia está organizando una serie de actividades que se llevarán a cabo el mismo día 29 de Junio de 2009.

Estas actividades quedarán plasmadas o reflejadas en una micro-website mediante reportajes, entrevistas, cuñas radiofónicas, vídeos, informes... con el objetivo de dar a conocer la enfermedad de Esclerodermia a través de un medio tan maravilloso y a la vez tan cruel como es Internet.

Nuestro principal objetivo con esta acción es: ofrecer información real, veraz, contrastada, sin engaños sobre medicinas mágicas inexistentes, queremos presentar la enfermedad de Esclerodermia tal cual es, no queremos estafadores que abusen del desconocimiento y desesperación (en muchos casos) sobre esta enfermedad, queremos mostrar como es la convivencia real con esta enfermedad, queremos enseñarte a aceptar esta enfermedad, queremos que conozcas, escuches y nos cuentes tu experiencia, queremos ofrecer un punto de encuentro, de verdad, para todos los afectados, familiares y amigos de afectados.

AYÚDANOS A AYUDAR

Día tras día la Asociación Española de Esclerodermia ayuda a pacientes con esta enfermedad en todos sus estadios de evolución. Ofrecemos información, atendemos las llamadas de los afectados, sus e-mails, resolvemos sus inquietudes y les damos todo nuestro apoyo y comprensión.

Realizar toda esta labor supone un esfuerzo económico continuo, y aúnque en ocasiones recibimos ayudas, subvenciones, aportaciones anuales de los socios, material... seguimos necesitando tu ayuda. Muchas gracias.

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